Instituto Nacional de Nanismo

“Finalmente deixaremos de ser invisíveis”, diz presidente do Instituto Nacional de Nanismo sobre criação de Comitê de Doenças Raras 

Decreto assinado pelo presidente Jair Bolsonaro foi publicado na última sexta-feira (4) no Diário Oficial da União 

O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado no Diário Oficial da União desta sexta-feira (4). Inicialmente, o comitê funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin comemorou a decisão, considerou o momento como histórico e afirmou que é a primeira vez que isso acontece por meio do governo federal. Ela acredita que a criação do Comitê vai viabilizar ações que antes eram mais burocráticas e que também trará agilidade para tratamento e recursos para enfrentamento das condições raras.

“As doenças raras sempre foram chamadas de doenças invisíveis dentro do governo e a burocracia para adoção de novos procedimentos, novas tecnologias nos tratamentos e novas medicações era muito grande. Os pais tinham que entrar com ações judiciais para viabilizar a compra. Às vezes não era nem pedir para o governo fornecer, o simples fato de importar uma medicação mais moderna era uma burocracia gigantesca. É um momento histórico que nos enche de muita esperança de que dias melhores virão e que finalmente deixaremos de ser invisíveis”, se emocionou Juliana.

De acordo com o próprio governo federal, haverá incentivo para atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública. O órgão é consultivo, de estudos e também de articulação. O grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras sendo que a mesma será adotada em âmbito nacional. Além disso, deverá formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.

INN

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) foi criado em setembro de 2020, mas nasceu anos antes, com o movimento Somos Todos Gigantes (STG), que em 2015 era apenas uma hashtag. No ano seguinte foi criado o site que se tornou o principal e até hoje único portal exclusivamente dedicado ao nanismo no Brasil.

A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, pais do gigante Gabriel, perceberam que as demandas não poderiam ser totalmente atendidas pelo STG. Conversando com o Gabriel e compartilhando essa preocupação, ouviram do próprio filho a ideia de transformar o STG em Instituto.